Öppet brev till myndigheter med Försäkringskassan i fokus

Eksjö 2023-06-12

Skrivet rakt ur hjärtat utan paus eller eftertanke, så om ni hittar sakfel eller liknande, beror det på flödet jag hade i den stunden. Återigen väljer FK att ge Carl avslag på sin ansökan om sjukersättning. Jag undrar nu hur många gånger, hur många läkarintyg, hur mycket oro vi ska behöva stå ut med?

 Jag, som mamma och Carls ombud, kräver nu en förklaring till varför FK väljer att pressa denna redan så hårt drabbade familj bortom bristningsgränsen. Jag vill ha ett svar på varför Carl bara är en siffra och inte en egen person, värd att ta hänsyn till.

 Jag har funderingar på varför FK tror sig veta mer om en person de inte känner eller har träffat, än de människor som kämpat runt omkring Carl så länge vi kan minnas. Det är faktiskt ett under att Carl inte har följt sina bröders val med självmedicinering och senare död, för att orka med alla krav och måsten.

 För FK vet inte vad ett krav innebär för Carl. FK vet , eller vägrar förstå, att Carl blir allt sämre efter alla misslyckanden. Jag som följt Carl närmare än alla andra vet hur han känner, reagerar och hur omöjligt det kan vara att få Carl att genomföra saker och ting. Saker och ting som säkert är självklart för varje person som befinner sig ute i arbetslivet och som kan arbeta in tre gånger så mycket pengar per månad som Carl. 

Och istället för att ge honom den minsta möjliga frid i livet fortsätter FK att försöka pressa Carl.

 Hur långt kommer ni att gå? 

Ska ni driva det till samma punkt som 23-åringen på Samhall, som hellre valde att ta sitt liv än att låta sig pressas av en liten förändring i arbetsrutinerna? 

Observera att detta endast är en fråga och en tanke från mig , på vad som eventuellt skulle kunna inträffa om läget blir allvarligare. 

FK måste försöka förstå att krav endast gör Carl sämre. Nyligen föll han så djupt att jag fick följa honom till psykiatrin, där medicin sattes in (se aktuellt läkarintyg). 

Som mamma och medmänniska har jag fått en egenskap som kallas empati. Jag har växt upp i ett Sverige där man månade om de sjuka och hjälpte dem att inte falla ner i fattigdom och misär. 

Tror FK att Carl tycker det är trevligt att endast få ca 4-5000 kr i månaden? Det bästa han vet är att spela piano. En vänlig själ lånade oss pengar när Carls piano gick sönder. 

Det finns aldrig pengar över. Och det finns saker som även Carl önskar få ut av sitt annars så miserabla liv. Ett par skor från Lidl går han i tills sulorna lossnar. Som ett exempel på vad Carl kanske vill. Livets nödtorft. 

Carl använder inga som helst droger, vare sig kaffe, tobak, alkohol eller övriga droger. Carl är renlevnadsmänniska och hysteriskt orolig för sin fysiska hälsa. 

Mina ord blir nog kaotiska för en utomstående, men Carl kan inte göra detta själv. Och jag vill inte göra detta längre. 

Jag har kämpat för mina söner i 40 års tid. 

Under den tiden har de två yngsta valt att lämna denna värld pga vad de upplevde som förföljelse av myndigheter, och så klart en medfödd skörhet som personer med autism har. 

Och autism handlar inte om superförmågor och mystik, utan autism styr till livet för vem som än har det. 

Åtminstone är det vad jag har fått uppleva. Jag tror att en person med autism också behöver vara nedsatt intellektuellt för att kunna finna lycka i dagens samhälle. 

Det var tufft nog förr också. Men betydligt bättre. 

Carl är en person som mycket lätt blir utmattad. Efter minsta socialt samspel är han på bristningsgränsen och somnar av ansträngningen att försöka duga. Livet är som sagt svårt nog. Även för mig med en egen funktionsnedsättning, samt det omöjliga i att få igång Carl åtminstone några minuters aktivitet i hemmet. 

Det kan faktiskt gå dagar utan att han säger ett ord. Det är de dagar då han upplever sig som extra ”ful”, eller har fobier för sina tänder som är tämligen felfria. FK tror, som sagt, att Carl ska kunna bli bättre av den press FK sätter på honom med sina beslut. FK kan inte ha mer fel i sin bedömning. 

Detta beror på att FK arbetar med statistik och siffror, men utan empati eller fingerkänslighet för den enskilde. Alla är likadana! Kunde hon så kan han! 

Jag vet inte om jag orkar egentligen, men om man ser på Carl genom livet löper som en röd tråd alla påbörjade och oavslutade försök som leder till nya misslyckanden och försämrat självförtroende. 

Det går inte att träna Carl socialt eftersom han för varje gång försämrats. Den senaste händelsen handlade om att ta körkort, där han uppbringade alla sina krafter, för att göra ett försök. 

Och hur gick det? 

Någon sa någonting och Carl gick aldrig mer dit. Trafikskolan meddelade mig att de inte har någon lärare som kan köra med Carl. Och vi har försökt köra privat, men har inte råd att ha bil. Att hjälpa Carl få körkort med hjälp av bilstöd hade varit en välgärning från er sida. Men för bilstöd krävs körkort.

 Efter denna tragedi och misslyckande blev Carl allt sämre, se läkarintyg. I samråd med läkare har jag nu lyckats med bedriften att övertala Carl att prova medicin. Detta triggar dock hans fobi som handlar om tänderna. Carl har skött sina tänder så pass minutiöst att han fått blödande tandkött. Ingen vanlig fungerande människa förstår på djupet hur svårt allt detta är. 

Och varför vill FK att Carl ska ha ett ”låtsasjobb”? 

Det kan inte vara för träning eftersom han blir garanterat sämre av det. Hur ska han fraktas till låtsasjobbet andra dagen, eftersom han blev skrämd redan första dagen pga något någon sa eller antydde. Just att behöva visa upp sig som en cirkusfigur, därför att han inte vet någon mer i hela världen som är fulare än han själv. 

Det är självklart tufft för mig att ensam ta hand om en vuxen son och en lidande själ. Vem mer än en mamma önskar det allra bästa för sina barn? 

Men jag börjar förstå – det handlar inte alls om Carls bästa. Det handlar om avsaknad av empati och kunskap om den enskilde. FK kanske tror att Carl och jag ligger här på varsin soffa och bara njuter av att knappt ha råd med livets nödtorft. Så är det dock inte eftersom både jag och Carl skulle vilja ha råd med till exempel en bil. Detta är bara möjligt om man har ett arbete. Och även om Carl skulle få sjukersättning har vi inte råd. 5000 kr räcker inte. Skandal är vad det är. 

”Du kan få sjukersättning om din arbetsförmåga är stadigvarande nedsatt med minst en fjärdedel” och man tar sig för pannan igen. En fjärdedel! Inte ens en fjärdedel när så många läkare skrivit att förmågan är 100 % nedsatt. 

Autism är en kronisk funktionsnedsättning som inte går att bota. Det är sorg nog att ha insikt om. Så hur var det nu igen? 

Som tre-åring i Svenska kyrkans tre-årsgrupp: Carl gör inget väsen av sig, han sitter för sig själv och iakttar de andra barnen. Han samspelar inte med någon alls. 

I förskoleåldern: Skolpsykologen upptäcker avvikande beteende och får misstanke om autism hos Carl, då han inte samspelar med andra, ritar cirklar och snurrar kring lyktstolpar istället för att delta i lek och aktivitet. Carl flyttas från den skolan till en annan där det finns en ”autistklass” där 98% av barnen har intellektuell funktionsnedsättning. 

Skolålder: Carl upplever sig som plågad av psykisk misshandel i skolan då det i en mindre klass sätts mer fokus på de enskilda eleverna (mindre grupp). Carl får komma till team autism för utredning. Utredningen ger inte autismdiagnos den gången, men läkaren säger att Carl är ett mycket speciellt barn och att han kommer behöva optimalt stöd i skolan. Carl är normalbegåvad. 

Pressen leder till så kallad ”skolfobi”, Carl blir sjuk, kräks och gråter otröstligt, varpå vi får åka in till barnakuten och stannar över natten. Ingen hjälp i sikte. Ingen medicin, ingen habilitering finns som kan ändra någons personlighet. 

Grundskola: Carl går hos två specialpedagoger i ett särskilt klassrum i källaren. Källaren har en separat ingång för att Carl ska slippa möta andra elever. Man försöker slussa in carl i värdklassen. Carl gråter under kvartssamtalen och vill inte vara med. Carl får panik och tänder eld på toarullen inne på toaletten. När grundskolan äntligen tar slut är Carl så lycklig så han tror inte det är sant. Han upplever det som en lyckodröm. 

Just nu misstänker dock jag, mamma, att vid det laget var Carl redan utbränd. Så var det dags för gymnasiet och linjen som hette IV Individuella programmet) kom på tal, vilket jag satte mig emot då Carl är normalbegåvad och ska få en undervisning anpassad därefter. 

Carl börjar på gymnasiet med en personlig assistent. 

Personliga assistenter har en otroligt viktig uppgift, som de saknar (saknade) utbildning för. Det fungerade så på den tiden och jag vet inte hur det fungerar nu. Carl har under åren haft flera olika personliga assistenter och aldrig kunnat knyta an till någon av dem. Carl har inte ens en nära relation med familj och syskon. Därmed faller det stora ansvaret på mig som enda personen i Carls liv. Och jag går med min oro för att dö och hur Carl ska kunna knyta an till någon annan. 

Efter ca en månad skol-vägrar Carl igen. Han låser in sig i ett rum och gör en snara i taket för att hänga sig. Carl flyttas till en grupp med endast två till tre elever, varav den ena eleven är Carls bror med liknande, eller ännu större problem med socialt samspel. Det finns två specialpedagoger som tycker mycket om barnen och bryr sig på djupet. Det finns en bakdörr där de kan gå in utan att mötas av andra elever. 

Men samma visa upprepar sig, Carl klarar inte att gå till skolan trots allt är så väl tillrättalagt och endast bas-ämnen ingår i utbildningen. Ansträngningen av det sociala samspelet ihop med att försöka fokusera på utbildningen blev för mycket. 

Det bestämdes att Carl skulle få hemundervisning. Carl hade hemundervisning under ca ett års tid. Han fick flera MVG, speciellt på språksidan. 

Men rätt som det är händer något igen. Carl vägrar gå med på hemundervisning. Det var en mycket bra och engagerad pedagog som kom hem och undervisade Carl. Ändå fungerar det inte. 

Sedan kommer det en tid i livet då hela familjen utsätts för en oerhörd press, vilket eventuellt kan ha förvärrat Carls tillstånd. 

Carl övertalas att börja på HIA och jag har inga papper framför mig, eller energi nog att leta efter dem. Allt finns i systemet, bara att läsa på. En liten tid fungerade detta till viss del men inte fullt ut. Många frånvarodagar blev det. Carl kommunicerade detta med arbetsledare via sms. En dag när Carl varit på toaletten och inte berättat vart han gick fick han en tillsägelse om detta. Carl gick hem och kom aldrig mer tillbaka. Även i denna grupp var övervägande delen intellektuellt funktionsnedsatta. Vissa hade Downs syndrom. 

Nu känns det som om jag sitter och skriver för min egen skull och för att avreagera mig. Inte för att jag tror att någon någonsin kommer att förstå eller bry sig. Vi är siffror, inte människor! Vi ska passa in i systemet, det som alla andra klarar, förutom Carl. 

Och förutom pojken på Samhall som heller inte är med oss längre. 

Avslutningsvis är Carl en snäll, klok och försynt person som endast blir utagerande vid starka påfrestningar. 

Carl är lycklig i sin ände av vårt hem och han är aldrig uttråkad, bara väldigt ledsen för sin dåliga hälsa och sitt tillstånd i övrigt. 

Vi kan förstå FK tanke att Carl är ung och ska ut i arbetslivet, kanske för sin egen skull och kanske skapa kontakter och komma vidare. Det kan ni få tro, eller skriva. Jag antar att det finns fler som tycker som jag, men Carl är verkligen komplicerad. Vem ska hjälpa Carl egentligen? Ni kan påstå och klaga. Men inte agera. Jag har förstått för längesedan att vad jag berättar inte gör någon skillnad. Men om inte annat kan jag ha det här som ett kapitel i min kommande självbiografi. 

Mvh Mona Dahlgren, krigare.