Metrobloggen oredigerad från 2009
Metrobloggen lade ner, jag lyckades inte flytta min blog. Men jag hann kopiera allt. Jag ska se om jag orkar redigera den någon dag när jag inte har något annat för mig. Inte det roligaste som finns!
Metrobloggen, min första blog.
Detta har jag gjort vartannat år i ca 20 år
Tänk dig att du sätter dig med en fullständigt främmande person och i 1,5 timma berättar allt sorgligt, hemskt och negativt om dina barn och om all deras oro och ångest och om djupa skärsår och ångestfyllda långa vaknätter och oro över att någon ska ta livet av sig pga meningslöshet, att gå igenom allt från den första sekund du såg dina barn och bortse från allt som ändå varit roligt och positivt – och föreställ dig att du verkligen inser vad du i alla år ensam har axlat trots att du själv många gånger varit svag och helst velat försvinna ut i tomma intet själv, då kommer all den dolda sorgen upp till ytan och det blir svårt att hålla masken, sen om du kämpat hårt mot oförstående myndigheter och plötsligt möter minsta medkänsla, då kommer även tårarna. Så brukar det gå till när jag är hos FK för att förnya vårdbidragsansökan.
5 Kommentarer | Ändra
Publicerat 2009-04-02 av Peppar
Klassiskt piano som specialintresse
Han har pianospelande som huvudintresse, under åren har det förekommit intressen för bland annat möss och VHS-utrustning (rör, slangar, ledningar). Beethoven – Presto Agitato
1 Kommentar | Ändra
Publicerat 2009-03-27 av Peppar
Ska skolfröknarna ha barnbidraget?
Eftersom det tydligen inte var passande att ha ett fåtal kläder, eftersom folk då tror att man inte byter kläder så förde fröknarna på tal att de skulle ta hand om barnbidragen för att åka och handla kläder tillsammans med pojkarna. *Man tar sig ändå mer för pannan*. Våra mellanpojkar som det skiljer ett år på gick hela tiden i samma anpassade grupper i skolan och hade därmed samma personal. Ingen av de två har ett utagerande sätt.
Som mamma kunde jag ju lätt räkna ut resultatet av det märkliga förslaget. Pojkarna skulle följa med och säga ja till allt, barnbidraget skulle spenderas och pojkarna komma hem med en massa kläder som de aldrig skulle komma att använda.
Det var vårt fel igen som inte köpte kläder till pojkarna.
1 Kommentar | Ändra
Publicerat 2009-03-27 av Peppar
Tre par likadana byxor
I skolan kunde de klaga på vad som helst. Man var alltid oförberedd, eftersom vårt liv med våra barn var så milsvitt skilt från ”normala” personers liv. Vi tänkte helt enkelt inte som de. Ett exempel på detta är att många autistiska personer tycker om att klä sig i vissa speciella klädesplagg. En autistiskt person har oftast en mycket liten garderob med ett fåtal plagg och en del kan vara exakt likadana eftersom autistiska personer inte tycker om förändringar och har svårt att anpassa sig till nya kläder. De är också ofta känsliga för kläders material m. m. så de väljer ofta ut vissa favoritplagg.
Så det kom en anmälan om att våra söner aldrig bytte kläder utan hade gått en hel vinter i samma byxor. Utan att ens fly en tanke åt att det kanske fanns flera av samma och att de faktiskt byttes och tvättades precis lika ofta som de som har tre par olika byxor.
*man tar sig för pannan*
Lämna kommentar | Ändra
Publicerat 2009-03-27 av Peppar
Skillnad på mutism och selektiv mutism
Förr ansågs mutism beror på traumatiska upplevelser i barndomen, numer är kopplingen till autism bekräftad, men det känns hårt… alla missförstånd, men man går vidare ändå och man biter ihop. Mutism är total tystnad, selektiv mutism är att personen väljer ut var och med vilka den ska prata. Vår vilda blomma sa inte ett enda ord under den tid utredningen pågick, men ljud som nynnanden och harklingar förekom. Diagnosen var som tidigare sagts – selektiv mutism
2 Kommentarer | Ändra
Publicerat 2009-03-25 av Peppar
Mutism Torey Hayden
Denna bok handlar om en pojke med mutism
Lämna kommentar | Ändra
Publicerat 2009-03-24 av Peppar
Selektiv Mutism
Jag vet inte ens om jag kommer ihåg vem eller vad som föreslog eller kanske remitterade oss till Team Autism. Måste direkt upplysa om att Team Autism numera har bytt namn till neuropsykiatriska teamet och har slagit ihop sig med barnhabiliteringen. Det är jäkligt konstigt, men samtidigt går ju utvecklingen framåt. Selektiv mutism var inte då, men är nu kopplad till autism. Vår vilda blomma fick diagnosen selektiv mutism som på den tiden inte hade en koppling till autism, utan som allt annat berodde på föräldrars oförmåga :/ *ledsen*
8 Kommentarer | Ändra
Publicerat 2009-03-24 av Peppar
Nu är jag med i Ninjaklubben :)
Denna fick jag av Mia
1 Kommentar | Ändra
Publicerat 2009-03-22 av Peppar
Tjuren Ferdinand spelar piano som en Gud
3 Kommentarer | Ändra
Publicerat 2009-03-18 av Peppar
Dedikerad till Tjuren Ferdinand – Längtan
Denna text skrevs när självmordstankarna var starka.
Man kan tycka att blicken är tom och glanslös nu.
Att allt liv allt hopp är borta därifrån
Men djupt där inne bakom dunkla slöjor
Kan man se en längtan
så djup
Så intensiv
Han längtar efter andra världar nu
Världar där även han får ha en plats
Och han längtar dit de flesta aldrig vill
För frid
För ro
Det unga tonårshjärtat som velat kunnat banka och slå
I många många flera år
Känns nu i bröstet som att det vill sprängas
Av längtan till världar där han kan få vara
allt det som är han
Det vackra
Det underbara
Lämna kommentar | Ändra
Publicerat 2009-03-18 av Peppar
autism i familjen
← Äldre inlägg
Senare inlägg →
Utmärkelse
Denna fina utmärkelse fick jag från Mia
1 Kommentar | Ändra
Publicerat 2009-03-17 av Peppar
Leker Tjuren Ferdinand med de andra barnen?
När det lugna och snälla barnet var tre år så tyckte man ju att han kanske skulle träffa lite andra barn och lära sig umgås osv. Jag hade ju förmånen att vara hemma med mina barn. Jag valde bort A-kassa för att få vara med dem.
Men att träffa andra barn skulle nog vara bra ändå, en stund i alla fall. Så några förmiddagstimmar i Kyrkans treårsgrupp bedömde vi som lämpligt för vårt lugna barn som liknande Tjuren Ferdinand.
Det var inga protester mot att gå dit så jag antog att han trivdes och jag frågade ”fröken” om han leker med de andra barnen…..
För det var det jag mest av allt ville att han skulle göra, vara ”normal” som jag trodde att han var.
Men ”fröken” drog på svaret… Njaaaaa…. hmmm…. han är inte till något besvär alls, han är så gullig så…. men,, hmmmm, jag han sitter mest för sig själv och leker med en speciellt traktor.
En gul….
4 Kommentarer | Ändra
Publicerat 2009-03-16 av Peppar
Yngste sonen var duktig på breakdance
Fast nu har han tröttnat och spelar gitarr hela tiden. Han är för närvarande på sitt sextonde år och under pågående testning för misstänkt autistiska drag.
Lämna kommentar | Ändra
Publicerat 2009-03-15 av Peppar
En lillebror med autistiskt syndrom
1990 föddes det en lillebror som var helt annorlunda sin äldre bror. Som nästan aldrig skrek, som sov hela tiden som ingen och ingenting behövde verkade det nästan som.
Och man undrade: Är det så här enkelt att ha barn?
Om han vaknade på natten så skrek han inte som andra barn utan man kunde höra hur han drog upp sin nallespeldosa och dess spröda melodi klingade nästan lite kusligt i natten. Och om man gick och kollade så låg han där i mörkret, sög på nappen och petade med tån på en spjäla i spjälsängen.
Och medan de första åren gick var han oftast fullkomligt nöjd med att sitta och bygga med klossar, äta frukost i två timmar eller stå i trädgården och lukta på en blomma och få oss att tänka på Tjuren Ferdinand när han satt under sin korkek.
Lämna kommentar | Ändra
Publicerat 2009-03-15 av Peppar
Vild blomma med autistiskt syndrom
Lämna kommentar | Ändra
Publicerat 2009-03-15 av Peppar
Livsfarlig medicin till barn, numera avregistrerad
Numer skriver man ut centralstimulerande mediciner till barn med uppmärksamhetsstörningar som ADD och ADHD. Förr fanns inte dessa begrepp. 1989 fanns endast diagnosen MBD. Sonen hade alltså misstänkt MBD eller som det hette senare: DAMP-liknande tillstånd. Senare tester gav diagnosen Asperger/DAMP.
Så 1989 trodde man väl att liviligheten berodde på ”inga regler och inga gränssättningar” från oss föräldrar.
För att lugna skrev man ut medicinen Mallorol som sedan 2004 är avregistrerad från marknaden. Man borde inte lita på läkarna alla gånger.
Denna medicin skrevs alltså ut till en sexåring:
http://www.lakemedelsverket.se/Tpl/NewsPage____1372.aspx
3 Kommentarer | Ändra
Publicerat 2009-03-15 av Peppar
Livet gick vidare
Vi flyttade in till mina svärföräldrar i vindsvåningen och bodde där en tid. Som sagt så gick livet vidare och vi planerade ytterligare ett barn. Svärföräldrarna planerade ett nybygge på gården där vi sen skulle komma att bo i ca 12 år.
Vi gick på en massa testningar och utredningar med sonen. Men man visste inte så mycket på den tiden. Så felet var vårt. Vi som inte kunde få ordning på honom. De grovmotoriska problemen uppmärksammades av fröken redan i första klass, och han erbjöds extra träning.
Men barn med den här problematiken avskyr oftast allt vad idrott heter och protesterar förstås vilt mot att få ännu mer av de svåra sakerna i sitt liv.
Sonen var ju även hyperaktiv och som det var då var det lugnande mediciner som skrevs ut, istället för centralstimulerande som nu. Men det blev bara värre av medicinen.
1 Kommentar | Ändra
Publicerat 2009-03-15 av Peppar
Bild på vår Vilda Nattblomma
Foton på denna sida används med tillstånd av alla inblandade personer.
1 Kommentar | Ändra
Publicerat 2009-03-14 av Peppar
Socialen frågade om vi använde droger
Jag blev ju helt chockad. Hade inga missbruksproblem utöver att jag var nikotinist den tiden. Sedan kanske det hade varit lite si och så med pappan så kanske det var därför de ställde frågan: ”Använder ni droger?” Och jag svarade: ”Vaddå för droger, vad menar du?” Och socialtanten verkade bli lite förvirrad och sa: ”Ja som alkohol t.ex”. Och jag sa att: ”Jaha, ja det gör vi kanske då och då helt normalt men inte när sonen är med”.
Och jag minns att mina blivande svärföräldrar blev alldeles förskräckta över denna anmälan.
Jag är säker på att det var en av mina grannar, en pappa till en flicka som jag tror att jag råkade skrämma genom att se ut som jag gjorde just då.
För min son kom in en dag och sa att han inte fick hämta sin cykel för den här flickan så jag följde med honom ut och jag tror att hon kanske blev lite skrämd då för jag skulle iväg på fest och det var kanske inte maskerad direkt, men lite utklädd var jag och jag hade svart läppstift.
Jag hade ju bott på samma gård i fem år så de flesta kände mig som bodde där. Men den här mannen hade just flyttat in.
1 Kommentar | Ändra
Publicerat 2009-03-14 av Peppar
Första gången Socialen kom
Fram tills dess hade mitt liv varit lugnt från olika myndigheter i alla fall. Trots att jag kanske alltid hade betraktats som udda så har jag ju alltid klarat mig, jobbat, betalat räkningar, försökt likna andra för att det är lugnast så. Men man blir ju även genomskådad. Träffade även en man, även han ett uddabarn som vid vuxen ålder fick diagnosen Asperger/ADHD efter ett halvt liv…. som missförstådd, oförstådd, dumt och besvärligt barn som inte kunde anpassa sig i skolan.
Nu var min äldsta son 4 år och året var 1987. Och jag minns inte riktigt vad jag gjorde vid det tillfället men utan förvarning ringde två socialarbetare på min dörr och sa att de hade fått in en anonym anmälan om att min son sprang ute på gården och puttade på andras barn och hade fläckiga kläder. Han badade och bytte kläder varje morgon, men var ju ett yrväder och hade sina motoriska problem = bli fläckigare på kläderna än andra.
Och jag blev så otroligt rädd och min son var inte inne utan ute på gården och cyklade.
Så kom han ju in och började leva rövare i vanlig ordning och jag önskade så att han hade kunnat hålla sig lugn bara den stunden.
Hur som helst gick de iväg och de skulle bestämma en tid med mig då jag skulle komma på besök hos en av dessa på socialkontoret.
Lämna kommentar | Ändra
Publicerat 2009-03-14 av Peppar
← Äldre inlägg
Senare inlägg →
Min profil
Gröna trädmamman
Namn: Gröna trädmamman
Kvinna
autism i familjen
Senare inlägg →
Förr eller senare blir socialen inblandad
…. det kan inte hjälpas, de flesta familjer som har barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar drabbas av detta. Ja, i alla fall om alla fyra barnen har drabbats. Att det är ärftligt funderades det på mindre på den tiden. Det är istället föräldrarna det är fel på. De kan inte sätta regler och gränser t.ex. Påstås det.
Ja, det spelar oftast ingen roll om barnen är utagerande eller inåtvända båda ytterligheterna är oroväckande. Anmälan till socialen görs oftast av dagis eller skola, ibland utan att man får reda på det. Men en anmälan kan även komma från en granne eller någon annan som har uppmärksammat ett udda beteende hos barnet/barnen och därför genast tror att det handlar om missförhållanden i hemmet. Och detta blir ofta inledningen till en lång, lång resa mellan olika instanser och myndigheter. Så har mitt liv varit i ca 20 år och jag vet ingenting annat om. Jag har vant mig vid att mitt liv är på det här viset, att jag inte har någon personlig integritet. Myndigheterna vet allt om mig, mina barn och deras pappa, och de känner varje steg vi har tagit.
Lämna kommentar | Ändra
Publicerat 2009-03-14 av Peppar
Vår vilda Nattblomma
Föddes 1991, också detta under något traumatiska förhållanden. Redan när han låg i magen satte han sig på tvären, låg i tvärläge. Sedan tillkom föreliggande moderkaka med blödningar som ledde till akut kejsarsnitt ca en månad före beräknad förlossning. Han öppnade inte ögonen på flera veckor. Jag minns när han öppnade dem första gången under en av alla skriknätter. Jag blev nästan rädd. Stora och svarta glänste de i oktobermörket. Idag är de som mystiska svarta brunnar som man så gärna vill nå på djupet.
Lämna kommentar | Ändra
Publicerat 2009-03-13 av Peppar
Att vara mamma till ett utagerande barn
Inget kul om man är med sin barndomsvän som också har fått barn om ens eget barn inte går att ”uppfostra” medan vännens barn redan är fött uppfostrat. Inget kul om vänner säger: ”Sådana barn vill vi inte leka med, kom så går vi”, men, men….. man vänjer sig till viss del. Det som räknas är kärleken man känner till sitt barn . Man lär sig mer och mer att bara skita i andra. Oftast fattar de ingenting ändå. De tror att man ”ouppfostrar” sitt barn. Ja… just det – du ”ouppfostrar”. det är ditt fel, du gör fel, du är en riktigt d å l i g förälder!
2 Kommentarer | Ändra
Publicerat 2009-03-11 av Peppar
Å andra sidan…….
En del personer är utagerande en del är mer inåtvända, autism eller inte… En av de fyra tyckte om att sova lugnt och behövde inte skrika alls eftersom den inte behövde någon. Den kunde vakna mitt i natten och dra upp sin speldosa och man hörde en spröd liten melodi bryta nattens tysta timmar. Det var nästan lite spökligt. Ja och om man gick dit och kollade vad som stod på så låg den bara där i sin pyjamas, med sin napp, speldosa och petade med en tå på en spjäla i spjälsängen….
Och man frågar sig… Är det så här att ha ett ”normalt” barn? Man inbillar sig så mycket och man hoppas så mycket ibland
Nu är den stor, vuxen, 19 år. Man kan inte förstå hur tiden rinner ifrån en.
Lämna kommentar | Ändra
Publicerat 2009-03-11 av Peppar
Autistiska personer
… ser ofta yngre ut än de är. Detta beror på att de ofta är mimikfattiga.
Alla foton i denna blogg används med tillstånd av personerna på fotona.
2 Kommentarer | Ändra
Publicerat 2009-03-11 av Peppar
Missförståndens Tid!
Missförståndens tid hade börjat. Bebisen skriker och kan du inte trösta honom är det ditt fel. Du måste göra något, men inget hjälper. Varför hjälper det på andras barn och hur kan de sova middag i 3 timmar när min bara sover 5 min i taget. Det är något fel på min? Eller på mig?
Lämna kommentar | Ändra
Publicerat 2009-03-11 av Peppar
En livlig tid
Det var en livlig tid som följde. Mycket skrikande var det och det kallades för 3-månaderskolik. Men vad det egentligen var tror jag numer var en inre, oro, rastlöshet, ångest…. det är som om vanligt folk och de som jobbar på BVC t.ex inte kan förstå att bebisar kan skrika av andra och fler orsaker än hunger och blöta blöjor. Bebisar är så mycket mer än man tror medan man bara betraktar dem.
Lämna kommentar | Ändra
Publicerat 2009-03-11 av Peppar
Navelsträngen kring halsen och katastrofsnitt
1983 föddes min äldsta son senare följd av tre bröder, födda 1990, 1991 och 1993. Den heta julidagen 1983 när mitt första barn föddes anade jag inte vad som komma skulle. Jag var redan tillräckligt upptagen med att berarbeta chocken efter ett traumatiskt katastrofsnitt som plötsligt blev nödvändigt efter flera timmars värkarbete.Och jag var ung då, 23 år och inte alls härdad som jag är nu, om än även på sätt och vis lite uppgiven. Hur som helst var problemet en navelsträng kring halsen och efter en stund var allt frid och fröjd och lycka och glädje.
Lämna kommentar | Ändra
Publicerat 2009-03-10 av Peppar
Funktionsstörningar hos barn – inledning
Jag har fyra underbara söner som jag älskar över allt annat och de tre äldsta har alla en neuropsykiatrisk diagnos, medan deras yngsta bror är under testning just nu med misstänkt – autistiska drag. Deras pappa har diagnosen Asperger/ADHD.
Jag tänkte skriva denna inledning idag. Jag har så mycket att berätta om och att dela med mig av. Jag tror att jag har mycket stöd, råd, hjälp att ge till många andra på grund av min ca 20 år långa erfarenhet av att kämpa för mina barns rättigheter och för att överhuvudtaget ens få behålla dem hemma. Jag har länge tänkt börja skriva igen. Jag skrev en hel bok om mina barn för ett antal år sedan. Men mycket har hänt sedan dess. Och jag har känt att jag har saknat ork för att börja skriva om detta igen, men jag känner att nu är det tid att försöka sammanfatta och berätta.
Kommentarer